„Adaś często jest poddenerwowany, zapomina co miał zrobić albo szybko rezygnuje, jeżeli zadanie jest ciut trudniejsze. Ma też problem z nauką, co jest chyba najtrudniejsze. Mimo ciężkiej pracy własnej, korepetycji, metod scrab-bookingu, oceny nie odzwierciedlają tego ogromu poświęcenia. Jednocześnie syn jest super chłopcem, otwartym i tolerancyjnym. Chętnie pomaga innym i jest bardzo wyczulony, gdy komuś dzieje się krzywda. To wielki sukces, bo często dzieci z FAS nie potrafią odróżnić dobra od zła” – mówi Kamila, mama nastoletniego Adama. Czym jest zespół FAS?
Redakcja: Pani adoptowany syn ma dziś 13 lat. Zdiagnozowano u niego Alkoholowy Zespół Płodowy (FAS). Czy w chwili adopcji wiedziała Pani, na co się Pani pisze w kontekście opieki nad dzieckiem z tym zespołem?
W momencie adopcji nie udzielono nam szczegółowych informacji dotyczących problemów Adasia. Dowiedzieliśmy się jedynie, że „jest zaniedbany” i trzeba zapewnić mu rehabilitację oraz stały rozkład dnia. Nikt nie powiedział o FAS, a szkoda. Moglibyśmy szybciej podjąć pewne kroki – poszukać pomocy za granicą lub wśród rodziców, którzy borykają się z podobnymi problemami.
Z jakimi problemami przyszło się Wam zmierzyć?
Na szczęście u Adasia nie wystąpiły żadne wady rozwojowe ciała, wynikające z ekspozycji na alkohol w okresie prenatalnym. Był natomiast bardzo chaotyczny i szybki. Na niczym nie potrafił skupić uwagi, ciągle coś odrywało go od tego, co robił, i gnało dalej. Musieliśmy bardzo uważać, żeby nie zrobił sobie krzywdy, bo potrafił przemieścić się w sekundę w inne miejsce. Na szczęście chętnie współpracował. Myślę, że był szczęśliwy, że cała uwaga skierowana była tylko na niego i wreszcie był najważniejszy. Bardzo długo (do 3,5 roku życia) „ciućkał” rączkę włożoną do buzi pod dziwnym kątem. Często ludzie zwracali na to uwagę. Chodzić zaczął dopiero w wieku 1,5 roku, ale natychmiast nabrał wprawy i wszędzie było go pełno. W zabawach i grach wymagających precyzji i skupienia – dopasowaniu kształtów klocków do otworów, szukaniu brakującego elementu, układaniu puzzli – szybko się zniechęcał i trudno było przekonać go do ponownego podjęcia zadania. Uwielbiał za to słuchać, jak mu czytamy i bawimy się samochodami na dywanie. Tworzyliśmy labirynty, parkingi, tory wyścigowe i to był jego żywioł. Bardzo potrzebował porządku dnia i gdy tylko coś ulegało zmianie, robił się niespokojny. Do 4-5 roku życia nie lubił wyjeżdżać z domu, szczególnie na wakacje. Późno zaczął mówić i długi czas mówił bardzo niewyraźnie, mimo zajęć logopedycznych.
Odnieśliście sukces. Dzięki determinacji w dużej części udało się Pani wyleczyć u synka zespół FAS. Jakie działania podjęliście?
Chyba najważniejszym zaleceniem była stabilizacja i ciągłe ćwiczenia w odbudowywaniu połączeń nerwowych zniszczonych alkoholem. Dużo ćwiczeń sensorycznych, zabawy z różnymi fakturami, powtarzanie wierszyków i piosenek. Byliśmy pod opieką psychologa i neurologa. Chodziliśmy na basen i konie. Jednak moim zdaniem najlepsze efekty dawało stałe przebywanie z synkiem i tłumaczenie mu otaczającego świata. Na pewno trzeba jasno powiedzieć, że praca z dzieckiem z FAS to zajęcie na pełen etat i nie ma szans w tym czasie iść do pracy zarobkowej.
Jak z perspektywy czasu ocenia Pani dostęp do oferty pomocowej dla rodziców dzieci z FAS? Czy lekarze potrafili postawić diagnozę i czy łatwo było uzyskać w Polsce pomoc w tym zakresie?
Niestety 12 lat temu było pod tym kątem fatalnie. Lekarze często wiedzieli mniej niż my i nawet nie zauważali, ze coś jest z dzieckiem nie tak, poza zbyt dużą ruchliwością. Lekarze w ogóle nie mówili o czymś takim, jak zespół FAS, raczej o nadpobudliwości. Nawet specjaliści – mam na myśli neurologa – nie zasugerowali nam takiej jednostki chorobowej. W związku z tym pracowaliśmy z synem nad opanowaniem po kolei umiejętności adekwatnych do jego wieku.
Na właściwy tor trafiliśmy czytając artykuł w jakimś czasopiśmie kobiecym. Adam miał wtedy około 5 lat, ale ponieważ systematyczna praca dała już rezultaty, objawy FAS nie były tak przytłaczające. Pediatra stwierdził, że nie widzi problemów i że wiele dzieci jest bardziej rozkojarzonych i nadpobudliwych niż syn.
Czy coś się zmieniło na przestrzeni tych lat? Czy Pani zdaniem dziś w Polsce jest przygotowana oferta pomocowa dla dzieci z FAS/FASD oraz ich rodziców? Co się robi, a czego nadal brakuje?
Nam obecnie pomagają nauczyciele, którzy wiedzą o sytuacji naszego dziecka i dzięki opinii z Ośrodka Psychologiczno-Pedagogicznego, mogą zastosować kryteria obniżonego poziomu oceniania.
Rodzicie dzieci z FAS mogą oczywiście uczestniczyć w warsztatach organizowanych przez różne ośrodki, ale powiem uczciwie – te państwowe to moim zdaniem nieporozumienie. Bardzo długo czeka się na miejsce, pomoce naukowe są tam w opłakanym stanie, a metody zatrzymały się na latach 70. Jeżeli rodzice są zainteresowani terapią i warsztatami, najlepiej udać się do prywatnych ośrodków, sprawdzając uprzednio ich referencje.
My wspomagamy się także lekiem na koncentrację, który jest wydawany przez psychiatrów dziecięcych, po uprzednich szczegółowych badaniach i wizytach w gabinecie.
A jak dziś rozwija się Wasz syn? Czy czekają go dalsze terapie?
Szczerze powiem, że obecnie syn ma po prostu czasem kłopot z opanowaniem większych ilości materiału na raz, nie wymaga codziennej pracy terapeutycznej. Nie ma zaburzeń społecznych, raczej problemy buntującego się nastolatka (śmiech). Dziś jest dużo lepiej, ale codziennie czekają nas wyzwania.
Adaś często jest poddenerwowany, zapomina co miał zrobić albo szybko rezygnuje, jeżeli zadanie jest ciut trudniejsze. Ma też problem z nauką, co jest chyba najtrudniejsze. Mimo ciężkiej pracy własnej, korepetycji, metod scrab-bookingu, oceny nie odzwierciedlają tego ogromu poświęcenia. Mimo że syn ma opinię z Ośrodka Psychologiczno-Pedagogicznego, niestety szkoła jako instytucja nie współpracuje w żaden sposób, aby pomóc dziecku. Przez 6 lat nauki spotkaliśmy dwie nauczycielki, które pomagały nam i Adamowi w pokonywaniu trudności. Aktualnie przenieśliśmy syna do szkoły społecznej, w której uczy się nasza córka, i wiemy, że tam otrzymamy wsparcie, a dziecko będzie miało mniej stresów. Jednocześnie pragnę podkreślić, że syn jest super chłopcem, otwartym i tolerancyjnym. Chętnie pomaga innym i jest bardzo wyczulony, gdy komuś dzieje się krzywda. To wielki sukces, bo często dzieci z FAS nie potrafią odróżnić dobra od zła.
Dziękuję za rozmowę.
Imiona na prośbę rozmówcy zostały zmienione.
Fot. Andrew Neel, Unsplash.com
Zostaw swój komentarz:
Dodaj komentarz