Zespół FAS – na czym polega rehabilitacja i czy zawsze jest możliwa?

„Według polskich i międzynarodowych danych z zespołem FAS/FASD rodzi się od 1,6 do 2,5 proc. dzieci na 1000 zdrowych urodzeń. Według wszystkich specjalistów zajmujących się tą chorobą jest ich nawet 5 proc. Niestety, ze względów społecznych i braku dostępu do wielospecjalistycznej diagnozy, oficjalne dane są niższe. Nie ulega jednak wątpliwości, że na całym świecie dzieci z FASD jest więcej niż z Autyzmem czy Zespołem Downa. Aby u dziecka wystąpiła nieuleczalna choroba FASD muszą zaistnieć dwa czynniki równocześnie tj. czynnik genetyczny i teratogenny w postaci alkoholu. Największe uszkodzenia płodu, a co za tym idzie – dziecka możemy spowodować nawet lampką dobrego szampana wypijanego jako np. weselny toast, pomiędzy 2 a 4 tygodniem od zapłodnienia. Większość kobiet nawet nie wie, że jest wtedy w ciąży, więc należy podkreślić, że FASD może się zdarzyć w każdej rodzinie – nawet tej wykształconej i świadomej zagrożeń.” – tłumaczy Janusz Morawiec, prezes zarządu i współzałożyciel Polskiego Instytutu FASD, fundator i prezes zarządu Fundacji Fascynujący Świat Dziecka. Jak leczyć i diagnozować zespół FAS? 

Redakcja: Proszę powiedzieć, kto najczęściej trafia do Państwa Fundacji? Z jakimi problemami borykają się Wasi pacjenci?

Janusz Morawiec: Do naszego ośrodka, jak i podobnych, trafiają głównie dzieci z rodzin zastępczych, adopcyjnych i Domów Dziecka. Statystycznie rzecz ujmując jest ich tam najwięcej. Głównym powodem odbierania dzieci rodzinom biologicznym jest alkohol, dlatego chorych dzieci najwięcej jest w tym środowisku. Na szczęście, od kilu miesięcy, zaczynają też do nas trafiać rodziny z dziećmi biologicznymi. To jest sukces naszej fundacji, bo od samego początku mówimy otwarcie, że FAS to nie „patologia”. Największe problemy, z jakimi przychodzą rodzice czy opiekunowie dzieci chorych na FASD, to m.in. brak koncentracji, brak zdolności uczenia się (abstrakcyjnego i analitycznego myślenia), niezrozumiałe zachowania, nadpobudliwość, agresja czy wycofanie społeczne.

Niestety najczęściej do naszego ośrodka trafiają rodziny, które nie otrzymały żadnej konkretnej diagnozy u innych specjalistów. Dzieje się tak dlatego, że w Polsce wiedza na temat FASD jest nadal niewielka, a sami specjaliści nie mają narzędzi i możliwości diagnostycznych. Rodzice dziecka często, po skierowaniu np. przez szkołę, udają się do państwowych poradni psychologicznych i nie otrzymują jednoznacznej odpowiedzi czy diagnozy. Niestety taka sytuacja znacznie pogarsza stan zdrowia dziecka, bo naraża je np. na zaburzenia wtórne spowodowane niepowodzeniami edukacyjnymi.

Czy matki biologiczne, które same szukają pomocy dla dzieci, mają opór, by mówić o piciu alkoholu w czasie ciąży? Jak to wygląda z Pana perspektywy?

Tak, mają opór. Tuszują ten fakt lub próbują przemycić tę wiedzę poprzez różnego rodzaju „wtrącenia” pomiędzy słowami. Jest to niepotrzebne, ponieważ specjalistyczny ośrodek nigdy nie powinien popatrzeć na matkę z perspektywy „alkoholiczki” (przypominam o 2-4 tygodniu). Dla specjalistów najważniejsze jest nieść pomoc dziecku i jego najbliższym, a nie ocenianie. Ocena już niczego nie zmieni, a może spowodować, że kobieta zatai taką informację, co nie jest bez znaczenia podczas diagnozy.

Czytaj też: Picie alkoholu w ciąży. Gdzie po pomoc dla przyszłych matek? 

Jak wygląda diagnostyka FAS i ocena skali problemu opracowywana przez Fundację Fascynujący Świat Dziecka?

W naszym ośrodku diagnozujemy według najwyższych standardów światowych. Fundacja Fascynujący Świat Dziecka to jeden z siedmiu na świecie, trzeci w Europie i jedyny w Polsce interdyscyplinarny zespół diagnostyczny, ściśle współpracujący z Uniwersytetem Waszyngtońskim w Stanach Zjednoczonych (University of Wasinghton w Seattle – FAS Diagnostic & Prevention Network). Wyniki naszych diagnoz i badań są publikowane na oficjalnych stronach i dokumentach uniwersytetu. Diagnoza jest przeprowadzana w jednym dniu i jednym miejscu, a składają się na nią: badanie dysmorfii twarzy, pogłębiony wywiad, badanie psychologiczne, badanie neurologopedyczne, badanie fizjoterapeutyczne, badanie lekarskie i wywiad (rozmowa) z praktykiem. Całość diagnozy trwa nawet 6-7 godzin, a zespół diagnostyczny pracuje w ścisłym kontakcie. Na zakończenie rodzice czy opiekunowie otrzymują obszerny dokument medyczny zawierający dokładny opis dysfunkcji dziecka w różnych obszarach oraz zalecenia dla wszystkich osób i instytucji, jakie napotka na swej drodze dziecko (szkoła, ośrodki terapeutyczne, pomoc społeczna itp.)

Jakie skutki ekspozycji na alkohol w okresie prenatalnym mogą być odwracalne, a jakie nie?

Tutaj należy powiedzieć jasno i dosadnie. Czy człowiek niewidomy po kilku czy kilkudziesięciu terapiach zacznie widzieć? Nie. Dziecko ma uszkodzony mózg w mniejszym lub większym stopniu. Można by tu wypisywać setki, a nawet tysiące możliwych uszkodzeń… Jeżeli alkohol doprowadził do zaprzestania rozwoju jakiejś komórki, to jej po prostu tam nie ma. Jeżeli FASD zdiagnozujemy na wczesnym etapie rozwoju dziecka, a więc w przedszkolu czy nawet wcześniej, to jesteśmy w stanie „przekierować” jakieś funkcje mózgowe w inne obszary lub stymulować te mniej uszkodzone. Niestety diagnozy zazwyczaj przychodzą za późno (wiek szkolny) i wtedy naprawdę nie jesteśmy w stanie zbyt wiele wykonać. Jest też wiele ośrodków obiecujących „gruszki na wierzbie” i to jest przykre. Należy pamiętać, że dzieci z FASD nie mają wsparcia finansowego ze środków publicznych, więc diagnozy czy terapie są bardzo drogie.

Na czym polega rehabilitacja i ile trwa?

Dzieci z FASD nie da się „wrzucić do jednego garnka”, gdyż uszkodzenia w mózgu u każdego z nich są inne. Z doświadczenia wiemy, że wszelkie zajęcia ruchowe lub zajęcia słuchowe czy ukierunkowane na koncentrację mogą pomagać w stymulowaniu i rozwoju dziecka. Nie ma jednoznacznych wskazań lub przeciwwskazań terapeutycznych. Pamiętać należy jednak o zaburzeniach wtórnych, które często towarzyszą dzieciom chorym na FASD, i w tym obszarze jest wiele do zrobienia, dlatego chore dzieci powinny korzystać z pomocy psychologicznej lub psychoterapii. Proszę pamiętać, że FASD bardzo często równa się traumie.

Jaki jest koszt rehabilitacji dzieci z FAS w Polsce?

Tak jak wspomniałem wcześniej, dziecko z FASD nie dostanie od państwa ani jednej złotówki! Diagnozy czy terapie tych dzieci są tak wymagające i specjalistyczne, że ich koszty bardzo często przewyższają budżety domowe, a co za tym idzie – dzieci nie otrzymują takiej pomocy, jaką powinny otrzymać.

Czym może grozić niepodejmowanie działań, jeśli wiemy, że dziecko jest obciążone zespołem FAS?

Młody człowiek z butelką wina pod sklepem, śpiący na ławce w parku i brzydko pachnący człowiek, pacjent szpitala psychiatrycznego, recydywista za niewielkie przestępstwa w więzieniu czy – na końcu – zwłoki młodej osoby po kolejnej i tym razem udanej próbie samobójczej. To jest właśnie niezdiagnozowany FASD!!! Wiem o czym piszę, bo w historii mojej fundacji „przerobiłem” już cały powyższy opis. Niejeden sędzia przyzna, że połowa ludzi za kratkami to FASD. Niejeden Policjant czy kurator sądowy powie, że FASD to coś, co przeszkadza w normalnym życiu i pcha te osoby w sidła niedostosowania społecznego. Nie jeden sąsiad przyzna, że „był taki młody i odebrał sobie życie”, ale potem szybko doda „on rzeczywiście był jakiś inny”. Niejeden psychiatra powie, że to dziecko powinno być z rodzicami i cieszyć się swym dzieciństwem, a nie przebywać w szpitalu. Brak diagnozy, a co za tym idzie – zrozumienia, pomocy, empatii, powoduje wiele tragedii, do których nigdy nie musiało dojść.

Dziękuję za rozmowę.

Janusz Morawiec – prezes zarządu i współzałożyciel Polskiego Instytutu FASD, fundator i prezes zarządu Fundacji Fascynujący Świat Dziecka, prezes zarządu Ośrodka Terapii Uzależnień NZOZ „Lewin” w Wiśle, w-ce przewodniczący Powiatowej Społecznej Rady ds. Osób Niepełnosprawnych, specjalista FASD, trener i konsultant. Przyjaciel Domów Dziecka (laureat nagrody Przyjaciel Dzieci 2019), praktyk w pracy z dziećmi chorymi na FAS/FASD, znawca przepisów i praw im przysługujących. Członek interdyscyplinarnego zespołu diagnostycznego FASD.

Adoptowany, jak to sam nazywa, „przez wspaniałych i jedynych rodziców, którym wszystko zawdzięcza”. Prywatnie kochający mąż i adopcyjny tata dwójki chłopców chorych na FAS.

Fot. do tekstu: Isaac Jenks, Unsplash.com