FASD – niewidzialne dziecko polskiej kultury alkoholowej

Gdy mówimy o skutkach picia alkoholu w Polsce, myślimy zwykle o wypadkach drogowych, marskości wątroby, rozpadach rodzin. Rzadziej o dzieciach, a jeśli już, to w kontekście przemocy domowej. A przecież są wśród nas dziesiątki tysięcy osób, które od urodzenia niosą piętno alkoholu wypitego przez ich matki w czasie ciąży. To osoby z FAS – Płodowym Zespołem Alkoholowym. Stanowią niewidzialną, a przy tym całkowicie możliwą do uniknięcia, ofiarę polskiej kultury picia.

Czym jest FAS? Więcej niż diagnoza

FAS to nie jest „tylko” niższa waga urodzeniowa czy charakterystyczne rysy twarzy (jak np. gładka rynienka podnosowa, wąska górna warga). To przede wszystkim trwałe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. Jego konsekwencje to m.in. trudności w uczeniu się, problemy z pamięcią, kontrolą impulsów, rozumieniem przyczyny i skutku oraz społecznych sytuacji. Dzieci z FAS często funkcjonują na poziomie młodszych wiekiem rówieśników, co jest błędnie interpretowane jako niegrzeczność, lenistwo czy celowe działanie.

W Polsce brak jest jednego, ogólnokrajowego rejestru, który precyzyjnie określałby liczbę urodzeń dzieci z FAS. Szacunki ekspertów opierają się na badaniach przesiewowych i międzynarodowych wskaźnikach. Według Krajowego Konsultanta w dziedzinie Położnictwa i Ginekologii, prof. Mirosława Wielgosia, w Polsce może rodzić się rocznie nawet 900 dzieci z pełnoobjawowym FAS. To jednak wierzchołek góry lodowej. Liczba dzieci z zaburzeniami ze spektrum poalkoholowego (FASD) jest szacowana na kilkanaście tysięcy rocznie.To jak gdyby co roku powstawało kilka dużych szkół wypełnionych wyłącznie dziećmi dotkniętymi tymi zaburzeniami.

FAS a FASD – kluczowe rozróżnienie

W debacie publicznej pojęcia FAS i FASD są często używane zamiennie, co jest błędem i zaciemnia obraz. FAS (Płodowy Zespół Alkoholowy) to pełnoobjawowa, formalna diagnoza medyczna. Aby ją postawić, muszą występować wszystkie cztery kryteria: potwierdzone narażenie na alkohol w życiu płodowym, charakterystyczne dysmorfie twarzy, niski wzrost/masa ciała oraz uszkodzenie OUN.

FASD (Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych) to szerszy termin parasolowy. Obejmuje on wszystkie rozpoznania związane z prenatalną ekspozycją na alkohol, w tym FAS. Do FASD zalicza się także częściowy FAS (gdy brakuje pełnych cech dysmorficznych), ARND (Alkoholowe Uszkodzenie OUN – zaburzenia neurologiczne bez cech fizycznych) oraz ARBD (Alkoholowe Wady Wrodzone). Kluczowa różnica: każde dziecko z FAS ma FASD, ale nie każde dziecko z FASD ma pełnoobjawowy FAS. Większość osób dotkniętych tymi zaburzeniami nie ma charakterystycznego wyglądu, przez co są jeszcze bardziej „niewidzialne” i narażone na błędne oceny. 

Pułapka błędnej diagnozy: FASD a ADHD

To jeden z najpoważniejszych klinicznych i społecznych problemów. Objawy FASD, szczególnie te związane z zaburzeniami koncentracji uwagi, nadpobudliwością i impulsywnością, bardzo często mylone są z ADHD. Badania wskazują, że nawet do 60-70% osób z FASD spełnia kryteria ADHD (Chasnoff, I.J., et al. (2015). „Psychiatric Comorbidity in Children with Fetal Alcohol Spectrum Disorders”. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics). Kluczowa różnica leży w przyczynie, a konsekwencje tej pomyłki są dramatyczne.

Niewłaściwe leczenie: farmakoterapia stosowana w ADHD (stymulanty) może działać paradoksalnie lub nieskutecznie na mózg uszkodzony przez alkohol.

Brak adekwatnego wsparcia: Dziecko z FASD potrzebuje nie tylko leków, ale przede wszystkim strategii terapeutycznych, dostosowań środowiskowych i długoterminowego wsparcia w zakresie funkcji wykonawczych (planowanie, pamięć), które mogą się różnić przy standardowym postępowaniu przy ADHD.

Jak wyjaśnia dr Katarzyna Okulicz-Kozaryn z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, pracę z dzieckiem z FASD najlepiej rozpocząć w jak najmłodszym wieku. “Wtedy jeszcze mózg jest na tyle plastyczny, że wiele rzeczy można spróbować usprawnić. Jest też szansa, że uda się uniknąć zaburzeń wtórnych, które nie wynikają z tego, że występują zaburzenia organiczne, ale stąd, że na te zaburzenia organiczne spowodowane działaniem alkoholu na układ nerwowy, nakładają się problemy wynikające z niedostosowania społecznego i nieumiejętności odnalezienia się w rzeczywistości.

Pamiętajmy, że z FASD się nie wyrasta, więc mówiąc o opiece trzeba myśleć też o tych starszych dzieciach i dorosłych, czyli o opiece długoterminowej Oczywiście wiadomo, że jeśli dzieci są odpowiednio wcześnie zaopiekowane, to te szanse, by się usamodzielnić, są większe. Jednak wciąż to będą dorośli ludzie, którzy w wielu sytuacjach będą reagować jak dzieci”.

Ponadto błędna diagnoza to zmarnowany czas. Każdy rok bez trafnej diagnozy to rok bez właściwej pomocy, co pogłębia deficyty i problemy psychiczne.

Dlaczego FASD jest niewidzialne? Przyczyny społeczne

Po pierwsze – tabu i stygmatyzacja. Temat picia w ciąży wywołuje silne emocje, oceny moralne, poczucie wstydu. Łatwiej mówić o „odpowiedzialnym piciu” niż o konsekwencjach, które mogą trwać całe życie. Kobieta boi się przyznać, personel medyczny często zapomina o to zapytać. 

Po drugie – mit „bezpiecznej dawki”. Wciąż pokutuje przekonanie, że „lampka wina nie zaszkodzi”, podczas gdy żadna światowa organizacja zdrowotna (WHO, CDC, PAS) nie określiła bezpiecznej ilości alkoholu w ciąży. Jedyną pewną strategią jest abstynencja.

Po trzecie – systemowe zaniedbania. Brakuje powszechnych, obowiązkowych szkoleń dla lekarzy pediatrów, psychiatrów, nauczycieli i pedagogów z zakresu rozpoznawania FASD. Diagnoza jest długa, trudna i wymaga pracy zespołu specjalistów.

Abstynencja to profilaktyka w 100% skuteczna

Warto z mocą podkreślić: FASD to jedyne zaburzenie neurorozwojowe, które można w 100% PREWENCYJNIE wyeliminować. Nie wymaga to zaawansowanej technologii, drogich leków czy skomplikowanych procedur. Wymaga wiedzy, odpowiedzialności i wsparcia społecznego dla kobiet w ciąży. To przesłanie powinno być wyraźnie słyszalne w debacie publicznej, na opakowaniach alkoholu, w gabinetach lekarskich.

Niewidzialność FASD kosztuje – jednostki, rodziny, całe społeczeństwo. Kosztuje w postaci cierpienia dzieci, które nie rozumieją świata wokół siebie. System edukacji, który nie umie im pomóc. Kosztuje system opieki zdrowotnej, który leczy skutki, zamiast zapobiegać. Kosztuje wreszcie wymiar sprawiedliwości, bo nie zdiagnozowane FASD jest często niewidzialnym czynnikiem prowadzącym do konfliktów z prawem.

Czas przywrócić FASD widzialność. Zacząć mówić otwarcie, ale i mądrze – bez stygmatyzacji, za to z empatią. Edukować już w szkołach. Wspierać matki, zamiast je osądzać. Tworzyć system wczesnej, interdyscyplinarnej diagnostyki. Bo każde dziecko z FASD to żywy dowód na to, że alkohol nigdy nie jest tylko prywatną sprawą pijącego. Jego konsekwencje mogą trwać dłużej niż kac – całe życie. I dotyczą nas wszystkich.