Znaj ryzyko - kampania społeczna

FASDO dzieciach żyjących z FASD mówi się, że są o połowę mniej dojrzałe niż ich zdrowi rówieśnicy. Zupełnie inaczej radzą sobie też z funkcjonowaniem społecznym, mogą mieć trudności komunikacyjne i percepcyjne. O tym, jak opiekować się dziećmi i młodzieżą ze Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych mówi dr Katarzyna Okulicz-Kozaryn z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie.

Redakcja: Proszę opowiedzieć jak wyglądają statystyki, jeśli chodzi o FASD w Polsce?

Katarzyna Okulicz-Kozaryn: Dzieci ze spektrum alkoholowych uszkodzeń płodu jest nie mniej niż 2% w populacji szkolnej. A jeśli chodzi o pełnoobjawowe FAS, czyli dzieci z widocznymi zmianami w rysach twarzy, to nie mniej niż 4 przypadki na tysiąc. Są to dane z badań przeprowadzonych przez PARPA w latach 2012-2015, więc prawie 10 lat temu. Nie wiemy, czy w ostatnich latach sytuacja się zmieniła.

Natomiast praktyka ośrodków diagnozujących FASD jest taka, że one dosłownie są zawalone robotą. Trudno powiedzieć, czy wynika to z faktu, że przypadków zaburzeń jest więcej, czy też może w związku z tym, że jest większa świadomość, iż można uzyskać diagnozę, a co za tym idzie -pomoc.

Czytaj też: Analiza statystyk dotyczących picia alkoholu przez kobiety w czasie ciąży

Pracę z dzieckiem z FASD najlepiej rozpocząć w jak najmłodszym wieku. Dlaczego?

Wtedy jeszcze mózg jest na tyle plastyczny, że wiele rzeczy można spróbować usprawnić. Jest też szansa, że uda się uniknąć zaburzeń wtórnych, które nie wynikają z tego, że występują zaburzenia organiczne, ale stąd, że na te zaburzenia organiczne spowodowane działaniem alkoholu na układ nerwowy, nakładają się problemy wynikające z niedostosowania społecznego i nieumiejętności odnalezienia się w rzeczywistości.

Pamiętajmy, że z FASD się nie wyrasta, więc mówiąc o opiece trzeba myśleć też o tych starszych dzieciach i dorosłych, czyli o opiece długoterminowej Oczywiście wiadomo, że jeśli dzieci są odpowiednio wcześnie zaopiekowane, to te szanse, by się usamodzielnić, są większe. Jednak wciąż to będą dorośli ludzie, którzy w wielu sytuacjach będą reagować jak dzieci, w związku z czym mogą mieć trudności z najprostszymi dla nas zdrowych dorosłych sprawami, jak choćby zakupy. Dlatego o nich też trzeba myśleć. Dorosłych, którzy w dzieciństwie mieli postawioną diagnozę FASD, jest coraz więcej. I oni też potrzebują wsparcia.

Jakie formy pomocy są dostępne?

Przede wszystkim muszą być one w dużej mierze zindywidualizowane, ponieważ każde dziecko z uszkodzeniami wywołanymi piciem przez matkę alkoholu w czasie ciąży jest inne. I to wymaga rozpoznania specyficznych potrzeb danego dziecka. To, co alkohol uszkodził u każdego z nich, może dawać inne zaburzenia w jego funkcjonowaniu, procesach poznawczych, itp. Więc pod tym względem należy to rozpoznać. Są dzieci, które mogą potrzebować więcej pomocy w porozumiewaniu się, z kolei inne mogą mieć trudności z poruszaniem się itd.

Tym jednak, co jest wspólne dla wszystkich dzieci z FASD jest to, że otoczenie musi wiedzieć, na czym polega ta choroba. Rodzice, nauczyciele, wychowawcy i lekarze – słowem wszyscy, którzy mają się dzieckiem zajmować, powinni mieć wiedzę na temat tej choroby, by móc uzgodnić, co dla dziecka będzie najlepsze, aby jednocześnie go nie przeciążyć różnymi terapiami.

A jeśli chodzi o pomoc rodzicom?

Rodzice też muszą wiedzieć, jak zadbać o siebie. Bo opieka nad chorym dzieckiem z przewlekłą chorobą jest trudna i wyczerpująca. Warto, by rodzice znaleźli formę pomocy dla samych siebie – i w tym też można im pomóc. Ważne, by rodzice nie „wypadali” z życia społecznego i by nie spotykali się z ostracyzmem społecznym. Zwłaszcza, jeśli są to rodzice biologiczni. Bo są w tym samym stopniu pokrzywdzeni całą sytuacją, jak ich dzieci. Dlatego również potrzebują ogromnego wsparcia.

Samym dzieciom, w zależności od wieku rozwojowego, są też potrzebne działania i odpowiednie przystosowanie środowiska, w którym żyją, do ich specyficznych potrzeb. Często mają one inne możliwości percepcji i adaptowania się do otoczenia. Na przykład zbyt wiele bodźców w otoczeniu może je rozpraszać i nie będą mogły w nim dobrze funkcjonować. Wiele dzieci, gdy idzie do szkoły, ma problem z matematyką, więc przydatna będzie pomoc w opanowaniu materiału z tego przedmiotu. Ale tak jak mówię, zależy to od sytuacji dziecka.

Czytaj też: Akomodacje środowiskowe pomocą dla osób z FASD

Gdy więc dziecko trafia do ośrodka i jest odpowiednio zdiagnozowane, otrzymuje indywidualne wskazówki i jest prowadzone tak, by wspierać jego rozwój w zależności od indywidualnych potrzeb.

Dobra diagnoza FASD powinna być nie tylko diagnozą stwierdzającą, czy jest choroba, czy też jej nie ma. Powinna być także diagnozą funkcjonalną, a więc wskazującą, które sfery funkcjonowania poznawczego, fizycznego i psychicznego zdrowia dziecka są najbardziej zaburzone i w związku z tym w jakim obszarze w danym momencie najbardziej potrzebuje pomocy.

Jak przebiega proces diagnostyczny?

To bardzo trudny proces. Najczęściej jest to diagnoza tzw. retrospektywna, a więc sytuacja, w której dziecko ma kilka lub kilkanaście lat i trafia do diagnozy. Najtrudniejszym elementem zwykle jest stwierdzenie, czy rzeczywiście te zaburzenia, które się u niego obserwuje, mogą mieć związek z piciem alkoholu przez matkę w czasie ciąży. Bo o ile dziecko ma zaburzenia neurorozwojowe oraz typowe zmiany w rysach twarzy, czyli dysmorfie, a do tego zahamowanie wzrostu, to jest to tak ewidentne, ze można pominąć dyskusję na temat tego, czy było narażone na działanie alkoholu w okresie prenatalnym, czy też nie. Jeżeli jednak nie widzimy tak wyraźnych fizycznych objawów, np. dziecko ma dwie z trzech kluczowych dysmorfii, powinniśmy stwierdzić, ze matka piła w czasie ciąży alkohol i mogło to spowodować takie uszkodzenia neurorozwojowe, jakie obserwujemy u dziecka.

Jednak najczęściej osoby, które zgłaszają się do diagnozy, nie mają rzetelnych informacji. To zazwyczaj są rodzice adopcyjni lub rodziny zastępcze, do których dziecko trafia jedynie z informacją, że rodzina biologiczna była z problemem alkoholowym. Są to dane szczątkowe, przekazane przez pracowników ośrodków adopcyjnych czy pomocy społecznej. Ale tak naprawdę nie wiadomo, czy matka rzeczywiście piła w czasie ciąży, czy przed ciążą przestała pić, czy może piła już po, gdy oddawała dziecko do adopcji. To wszystko są kwestie niezwykle delikatne.

Czy pomoc, którą dostają dzieci, rzeczywiście ma szanse być kompleksowa?

Dopóki istniała PARPA, promowała system oparty na wieloletnich doświadczeniach kanadyjskich – w którym opieka nad każdym dzieckiem, u którego zdiagnozowano FAS jest koordynowana przez tzw. pracownika kluczowego. Jego rolą jest dbanie o to, aby wszystkie osoby i instytucje, mające styczność z dzieckiem, dokładnie wiedziały, o co chodzi i co każda z nich może zrobić, by temu dziecku pomóc. W Polsce wydawało się, że asystenci rodziny mogliby być takimi pracownikami. Jednak praktyka pokazała, że duża część ich aktywności została pochłonięta przez kwestie biurowe. Jednak wydaje się wciąż, że podejście oparte na modelu kanadyjskim jest to najlepsza droga.

Teraz wygląda to tak, że jeśli dziecko ma szczęście i przebojowych rodziców adopcyjnych, wówczas oni dbają o to, aby wszyscy wokół wiedzieli, jak dbać o dziecko. Jest to więc oparte na rodzicach. Ale podkreślam – ważne jest dopasowanie wiedzy ogólnej na temat FASD do potrzeb konkretnego dziecka.

Większość przypadków to rodziny adopcyjne?

Matki biologiczne bardzo rzadko trafiają do diagnozy, bardzo rzadko się ujawniają. To są pojedyncze przypadki, o których wiemy. W Polsce brakuje grup wsparcia dla takich mam. Warto przywołać tu Stany Zjednoczone, gdzie funkcjonuje stowarzyszenie matek, które urodziły dzieci po prenatalnej ekspozycji na alkohol. To stowarzyszenie wykonuje kolosalną robotę profilaktyczną. Dzielą się swoimi doświadczeniami i oczywiście są to wstrząsające relacje.

Z naszych badań prowadzonych wśród kobiet wynika, ze nawet jeśli picie alkoholu w ciąży, w umiarkowanych ilościach, jest ich zdaniem dopuszczalne i nie zaszkodzi, to i tak podkreślają, że najważniejsze dla nich jest mieć zdrowe dzieci. Można więc przypuszczać, że dla każdej kobiety, nawet jeśli w czasie ciąży zdarzy się jej wypić, to i tak jej priorytetem jest zdrowie dziecka. Problem polega na tym, że nie widzi związku pomiędzy swoim zachowaniem a zdrowiem dziecka.

Jak zatem edukować społeczeństwo?

Przede wszystkim ważna jest profilaktyka FASD. Trzeba przypominać, że picie alkoholu w czasie ciąży zwiększa ryzyko wad wrodzonych u dziecka. Ponieważ nie wiemy, jaka dawka alkoholu pita w czasie ciąży może mieć negatywny wpływ na dziecko – przyjmujemy, że lepiej dmuchać na zimne i unikać jakiegokolwiek ryzyka, czyli nie pić w ogóle. Oczywiście najlepiej przestać pić alkohol już na etapie planowania ciąży. Poważnym ryzykiem jest też dość powszechna sytuacja – nieplanowanej ciąży, gdy zmiana dotychczasowego stylu życia (w tym też picia alkoholu) jest możliwa dopiero od momentu, w którym się zorientujemy, że jesteśmy w ciąży. Także ważnym elementem profilaktyki FASD jest promowanie wśród aktywnych seksualnie kobiet, które nie są abstynentkami – stosowania skutecznych metod antykoncepcji.

Każda kobieta, która jest w ciąży powinna też wiedzieć, że im mniej alkoholu wypije przez okres tych szczególnych 9. miesięcy, tym ma większe szanse, by urodzić zdrowe dziecko. Dlatego warto jest przestać pić alkohol w każdym momencie ciąży, a jeżeli to zbyt trudne (w przypadku osób uzależnionych) – to przynajmniej ograniczyć picie. I koniecznie poszukać pomocy specjalistycznej – terapii uzależnienia.

Natomiast, jeśli chodzi o wiedzę na temat dzieci z FASD, to należy je traktować, jak wszystkie inne dzieci z wadami neurorozwojowymi jak choćby autyzm czy ADHD. Diagnoza wskazuje tylko na domniemaną przyczynę zaburzeń i może być stygmatyzująca. A tu i teraz mamy dziecko po prostu chore.  Diagnoza nie powinna etykietować dziecka ani jego rodziców.

Mówmy więc wszędzie i dużo na temat szkodliwości picia alkoholu w czasie ciąży. Jeśli już jednak mamy pod opieką dziecko ze Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych, to tego, że ma taką diagnozę, już nie warto nagłaśniać. Bo taka diagnoza, akurat w naszym systemie, dziecku niczego nie ułatwia. Nie stoją za tym żadne dodatkowe ułatwienia. Za konkretnymi objawami, np. niesprawność intelektualną, już tak. Nie ma więc co podkreślać przyczyn problemu. Traktujmy więc temat dyskretnie.

Na koniec, jak szukać pomocy?

Na stronie internetowej ciazabezalkoholu.pl można znaleźć listę ośrodków w Polsce, które zajmują się diagnozowaniem FASD i terapią. Jest to na bieżąco aktualizowana i kompleksowa lista miejsc pomocy w Polsce. Na liście są zarówno miejsca finansowane przez samorząd, jak i ośrodki prywatne. Uzyskuje się diagnozę i w zależności już od procedur postępowania i sposobu działania placówki uzyskuje się pomoc i wskazówki, jak dalej działać.

Dziękuję za rozmowę.

Katarzyna Okulicz-Kozaryn: doktor nauk społecznych, psycholog, adiunkt w Zakładzie Zdrowia Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. Wcześniej pracowała w Instytucie Psychiatrii i Neurologii oraz w Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Współautorka programów profilaktycznych opartych na naukowych podstawach. Zajmuje się badaniami nad profilaktyką zachowań ryzykownych, ewaluacją oraz problemami związanych z piciem alkoholu przez kobiety w ciąży. Koordynatorka projektów badawczych dotyczących m.in. profilaktyki i diagnozy Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych (FASD).

Napisz komentarz

Przejdź do treści